西歐遊蹤
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我 患 上 了 吉 巴 二 氏 綜 合 症
I’m Suffering from Guillain-Barré Syndrome

羅緝熙醫生 Dr. C.H.Laws

今天是虎年大年初一.先向各位拜年.恭祝各位身體健康,蒙神賜福!

我有一個消息告訴大家.這消息是一壞消息但也算是一好消息.這消息就是:我患了一種神經病 !

2007年羅家在上海又再舉行一次家庭大團聚.然後往蘇,杭,周莊,黃山等地旅遊.我知黃山以高,陡.峭,奇,險峻,難行聞名.故事先作充分準備和苦練.頭一天晨早在一大商場上層的一端開始散步,走了十多公尺便走不動,找一長椅坐下,休息幾分鐘又繼續.走了十多公尺又走不動,又要坐下來休息.如是者行行坐坐,斷斷續續,很不容易才行完全程.回家想想我是否患上了某程度的間歇性跛行症Intermittent Claudication呢?由於我的堅持,結果我們夫婦都成功登上了黃山.回家之後決定要多做運動.前後花園剪草,施肥等工作都留給自己做,但發覺今非昔比.以前只花半日時間,前後花園很快且輕易地就做好.現在前,後花園要分兩日做.剪三,兩行甚至一,兩行就要暫停休息.某日我在後花園剪草.就快剪完內子對我說,時間尚早,不必趕,何不休息一會再做.於是在陰涼之處息了剪草機,在旁邊石階坐下.一不留神,坐得不穩,失去平衡.跌倒一旁,正好壓在剪草機上.左手壓在散熱板上.身體又壓在自己的左手上.雖然想爬起來卻不成功.於是大聲呼叫.內子在花園的另一邊跑來相救.拚命把剪草機拉開,但左手背和左前臂背側已做成2 – 3 度的灼傷.經一個多月才完全痊癒.

正是福無雙至,禍不單行.每年秋天黃葉落滿地.家家戶戶都忙於掃落葉,我們也不例外.我們每次大概有十多廿包.全季大概超過五十包.我希望用少一些草袋總是把草壓實一些.我想我的體重有二百多磅,如果我坐上去,草一定會被壓得很實.誰知當我坐上去,因坐得不正,向一邊側,我失去平衡,重重跌了一跤.以為會引致Colles’ Fracture及或Fracture Neck of femur.幸而除了右臀部有一大面積的瘀傷之外而並無任何骨折.很快瘀血就被完全吸收,痛也好了.

流感季節即將來臨.很多人都想快些去打防疫針.首先我打了一般的流感預防針.後來又打了H1N1的預防針.打了之後大概過了三幾天開始覺得左小腿外側有些痛.初時還以為是跌傷舊患引起的痛.痛越來越嚴重甚至影響走路.我想起跌傷是右側,現在痛是左側.再留意一下痛的性質有些不同於外傷的痛.摩,壓,拍打未必會增加痛楚.要移動肢體有時會,但不一定會引起痛楚.痛不算太嚴重但帶點麻的感覺.肌肉除了痛還有疲勞無力而且一個動作不同肌肉間的協調像是不太合拍.由於我對痛的忍受力強,又不是一般看醫生的日子,且聽聞醫生一家去溫哥華渡假,所以沒有即時看醫生.慢慢自覺這病似非骨,關節性,也非肌肉,肌腱,滑液囊等軟組織的病而很可能是神經性的疾病.於是我開始考慮是否患上吉巴二氏綜合症Guillain-Barré Syndrome.我跟一些人提及這可能性一般是得不到回應.又或以發病率那麼低,比中彩票更難來安慰我.我卻認為發病率雖低還是有人患此病;彩票仍然有人中.最後終於有機會見到我的家庭醫生了.但當我向他道出我的想法時幾乎令我後悔剛才的表達方式.我反問他有何高見.他說是肌肉的一種風濕病.他說要介紹我去見一位風濕病專科醫生云.過了幾天我去拿介紹信.出乎意料之外.他不是介紹我去看風濕病專科醫生而是神經科專科醫生Neurologist.我的家庭醫生非常誠懇地對我說.你99%是患上Guillain-Barré Syndrome.我說以前沒有人支持我時我也是這麼想.現在有你支持我,我要改為我是100%患上Guillain-Barré Syndrome.我相信他一定起碼和別人深入討論過我的病例.很可能是那位原想介紹我去看的風濕病專科醫生,又或者是改為介紹我去看他的那位神經科專科醫生.我的家庭醫生還加上一句:“這位醫生只輪候半年就能見到他已不太可能.你只要輪侯一個月是非常例外.”這令我想起幾十年前跟恩師陳連佑醫生學習 Diagnostic Radiology的時候我用少於3 秒時間為三育母校的看門公梁伯診斷出患了鼻咽癌N.P.C..我叫他去看全港最有名,姓林即將退休的耳鼻喉科專家.但他卻沒有診斷出 N.P.C.,說要為他的Deviation of Nasal Septum開刀.我教他開刀前說了一些話.果然就提醒了該醫生令他及時發覺錯漏,改為介紹他去接受放射治療,而且無需輪候,以補償漏診的時間損失.

吉巴二氏綜合症Guillain-Barré syndrome 尚未完全了解其性質及成因,但知道與遺傳無關,亦無傳染性.一般相信是自身免疫系統失調錯誤地攻擊部份外圍的神經系統,特別是神經軸突Axon的神經鞘Sheath的髓磷脂Myelin.首先出現的症狀包括小腿感覺有些麻,肌肉乏力,疲勞,有些痛.症狀慢慢向上蔓延及擴散至上身及手等.嚴重的可致癱瘓,呼吸困難,甚至死亡.

吉巴二氏綜合症可侵襲任何人,男或女;老或少.不常見,每年每十萬人只有一,二病例.通常隨濾過性病毒疾病或注射有關預防針 (例如H1N1預防疫苗) 而發生.一般在出現病徵後漸漸加重.二,三星期達至高峰.以後慢慢好轉但非常緩慢,需時數月甚至數年不等.

診斷吉巴二氏綜合症不是那麼容易,要依賴症狀,病史,(外圍)神經系統檢查等.肌動圖Myogram,神經訊息傳遞速度測試NCV (Nerve Conduction Velocity) 對診斷非常有幫助.我下次去看那位神經專科醫生就會為我做這些檢測.從腰椎穿剌Lumbar Puncture取出腦脊髓液CSF化驗將會發現蛋白質增加,白血球數目正常.

治療方面有人使用血漿更換法Plasmapheresis,也有人用注射大量免疫球蛋白Immunoglobulin來治療.

吉巴二氏綜合症的預後Prognosis 還算好.死亡率算是較低.患者最重要是持樂觀態度.每個人的生命都掌握在神的手.要將一切包括生命交託上帝.今生是短暫的.要追求的是將來的永生.人類唯一的希望──永生──人人都可以得.信耶穌就可得永生.請及早信耶穌!

P.S. SUMS56 之友董邦富先生 Mr. Michael Tung 有先見之明,極力主張各人不要注射 H1N1 預防流感疫苗.本人認同他的主張,但由於我情況特殊,最終還是注射了.雖然我現在得了吉巴二氏綜合症.我一點也不後悔.如果我沒有打可能更糟而且我一定很後悔.我的特殊情況是我很易患流感.一年連續四次都試過.2007年那次就差一點沒命.

開始時我說我得了神經病(不是精神病!)一點也不錯.有人稱之為多發性神經炎,不就是神經病嗎?

我說這是壞消息,也是好消息.有病當然是壞消息.知道了正確的診斷當然比不知好.痛苦不算嚴重;預後還算不差,還是當感謝上帝!
 

羅緝熙醫生 Dr. C. H. Laws

   詩人鄧昭文同學的記西歐十日遊 讀後回味無窮.我想這樣好的詩作如能配上照片,圖文並茂,豈非更好?九月份我們羅家六兄弟姊妹夫婦及部份第二及第三代在英國牛津舉行家庭大團聚,接著駕車暢遊歐洲八國,總共花了四個星期,沿途拍攝了不少照片,現挑選一些供大家欣賞.對於那些曾經去過這些地方的人,可以帶回美好的回憶.對於那些未去過這些地方的人,也可分享旅遊的喜樂,等將來有機會親身到臨那些地方時,早有一定的認識.鄧昭文同學在文中曾提及的地方:倫敦,溫莎古堡,莎士比亞舊居,白金漢宮,聖伯祿教堂,泰晤士河,巴黎,香榭麗舍大道,凱旋門,艾菲爾鐵塔,比薩斜塔,羅浮宮,凡爾賽宮,洛桑,羅馬,圓形競技場,君士但丁大帝凱旋門,梵諦岡之聖彼得教堂和大博物館,水都威尼斯,聖馬可教堂和廣場,阿爾卑斯山...等都有照片.你能找出來嗎?其餘還有甚麼地方沒有提及的?請點選以下照片欣賞.

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